Mentre innumerevoli persone conoscono la sclerosi multipla (comunemente denominata "SM") per nome, la condizione stessa rimane un mistero per molti membri della comunità medica e per i laici. Tuttavia, con oltre un milione di individui (il 70% delle quali donne) che vive con la SM solo negli Stati Uniti, è giunto il momento che le persone capiscano come si presenta realmente vivere con questa condizione. Abbiamo collaborato con tre donne con sclerosi multipla che stanno registrando il record diretto sulla malattia, raccontando le loro storie di lotta, perseveranza e sopravvivenza.
1 Puoi perdere la sensibilità in tutto il corpo.
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Intorpidimento è uno dei sintomi più comunemente riportati della sclerosi multipla, ed è uno di Nancy Davis, fondatore della Race to Erase MS - un'organizzazione focalizzata sulla raccolta di fondi per ricerche all'avanguardia sulla condizione - a cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla nel 1993, lo sa tutto troppo bene. "Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta, mi è stato detto che non avrei mai più camminato e avuto perdita di sensibilità in diverse parti del mio corpo", spiega.
2 Potresti temere di perdere l'indipendenza corporea.
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Tuttavia, non sono solo i sintomi fisici a tormentare quelli con SM. La paura di ciò che il futuro potrebbe portare può essere altrettanto snervante quanto i sintomi della malattia stessa. "In questo momento sto facendo molto bene i miei sintomi della SM", afferma Davis. "Tuttavia, c'è sempre il timore che si verifichi un'esacerbazione e che perderò l'indipendenza di vivere una vita indipendente e di essere madre dei miei figli".
3 Potresti perdere il controllo della funzione del tuo motore.
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Quell'intorpidimento che spesso si accompagna alla SM, unito alla debolezza e alla mancanza di coordinamento, può rapidamente portare a una mancanza di mobilità. "Il mio primo sintomo di sclerosi multipla era alzarmi dal letto e cadere sul pavimento poiché le gambe non funzionavano", afferma Mary Ellen Ciganovich, autrice di VERITÀ Assunzione di responsabilità scatena parole di guarigione e guarigione vere , lezioni di vita per ispirare , a cui è stata diagnosticata la SM nel 1986.
Mentre Cigonavich ha riacquistato la sua capacità di camminare, afferma che nessun medico è riuscito a capire cosa non andava da lei per qualche tempo, cosa che è vera per molti pazienti con SM. Secondo una ricerca pubblicata sul Journal of Neurology , il tempo medio tra la prima visita a uno specialista della SM e una diagnosi della malattia è tra cinque e sei mesi.
4 La vista potrebbe sbiadire.
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Mentre molte persone sperimentano una graduale perdita della vista mentre invecchiano, può verificarsi improvvisamente nelle persone con SM, indipendentemente dalla loro età. "Insegnerei a scuola, tornerei a casa per rilassarmi, facendo un bagno di bolle caldo, e la mia vista sarebbe andata via finché non mi sarei raffreddato, poi sarebbe tornato", dice Ciganovich. con diagnosi di sclerosi multipla ".
5 Potresti provare dolore.
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Mentre molti degli effetti collaterali della SM sono spiacevoli, una delle peggiori complicanze della malattia è il dolore che può causare. Chantelle Hobgood, che vive con la SM da 26 anni, afferma che il dolore è uno dei suoi sintomi più frequenti e che il 50 percento dei pazienti con SM ha la stessa esperienza.
Tuttavia, il tipo di dolore sperimentato dai pazienti può variare. Spesso include la nevralgia del trigemino, un tipo di intenso dolore facciale, il segno di Lhermitte, il dolore che si irradia lungo la colonna vertebrale e nelle estremità e il dolore associato ai movimenti a scatti che la malattia può causare.
6 Potresti essere sellato con estrema fatica.
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Uno degli effetti collaterali più difficili di una diagnosi di SM è la costante stanchezza che potresti avere a che fare con te: un sintomo che Hobgood afferma di sperimentare fino ad oggi e che colpisce fino all'80% di quelli con SM.
7 Potresti avere problemi cognitivi.
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Hobgood rivela che uno dei sintomi della malattia che l'ha seguita per anni è un problema con la sua cognizione, e non è sola. Secondo la National MS Association, oltre la metà delle persone con diagnosi di SM soffrirà di una disfunzione cognitiva, tra cui perdita di memoria, problemi di attenzione, capacità di elaborazione delle informazioni ridotta e problemi di elaborazione visuospaziale.
8 Potresti provare ansia.
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Secondo Hobgood, l'ansia frequente è stata una parte importante del suo viaggio nella SM e molti altri malati di SM scoprono di provare la stessa cosa. La Multiple Sclerosis Association of America riferisce che la sclerosi multipla e l'ansia coesistono nel 43% dei casi, sebbene la combinazione colpisca in genere più donne che uomini.
9 Potresti riscontrare cambiamenti vocali.
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La recente diagnosi di SM dell'attrice Selma Blair ha portato alla luce uno dei sintomi più evidenti della sclerosi multipla: un cambiamento nella qualità della voce di una persona. Mentre, in una recente intervista con Robin Roberts, la voce di Blair era traballante e lenta a causa di una condizione correlata alla SM chiamata disfonia spasmodica. Ma questo non è l'unico effetto collaterale: molte altre persone con SM hanno l'incapacità di controllare il tono o il volume, così come la raucedine generale quando parlano.
10 Potresti trovarti depresso.
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Insieme all'ansia, la sclerosi multipla è spesso accompagnata da sintomi depressivi, siano essi intrinsecamente collegati alla malattia stessa o esacerbati dai suoi sintomi. In effetti, una ricerca pubblicata sul Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry suggerisce che fino al 50% delle persone con SM soffrirà di depressione ad un certo punto.
Tuttavia, nonostante i grandi cambiamenti che la SM può portare, Hobgood afferma che i malati non dovrebbero perdere la speranza. "È la mia passione di vita aiutare altre donne a guardare il lato positivo della vita e a viverla al massimo… La SM è stata una benedizione per me", dice. "Sono in grado di concentrarmi sulla mia famiglia e fare ogni giorno passi per essere il più sano possibile. Non sopravvivo, sto prosperando!"
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