Ann aveva solo sette anni quando i sintomi iniziarono per la prima volta. Vivendo in una piccola città del Michigan, andava costantemente dai medici con lamentele su segni bizzarri, pruriginosi e dolorosi sul suo corpo, nonché problemi digestivi. Alla fine, le è stato diagnosticato un disturbo autoimmune e la malattia celiaca e ha iniziato una dieta priva di glutine che sembrava aiutare ad alleviare alcuni dei suoi problemi, anche se solo temporaneamente.
Venti anni dopo, Ann lavorava come specialista nella cura dei bambini a New York City, e le sue tracce improvvisamente iniziarono a peggiorare, quattro protuberanze diventarono 14 in pochi mesi. "Potevo a malapena mangiare senza ammalarmi ed ero stancante per tutto il tempo", ci ha detto.
Ogni volta che andava dal dottore, diceva, le dicevano che era il loro "piccolo mistero" o "unicorno medico", che aumentava solo la sua crescente frustrazione. Ovunque andasse, sembrava che nessuno potesse dirle esattamente cosa non andava in lei. Si scopre che aveva una rara forma di malattia che affliggerà circa il 38 percento della popolazione americana: il cancro.
Quello che segue è un resoconto della giornata di aprile del 2017 in cui ha saputo della sua diagnosi, compresa la sua sorprendente reazione iniziale e come ha deciso di andare avanti. Quindi continua a leggere — e per ulteriori informazioni sull'incredibile battaglia di Ann con il linfoma, sappi che questa è la sua vita dopo la diagnosi di cancro.
1 "Sono stato colpito, stimolato e tirato…"
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A New York City qualche anno fa, il fidanzato preoccupato di Ann la spinse ad andare a trovare un nuovo dermatologo per vedere i dossi sulla sua pelle. Il dermatologo sospettava che potesse avere "pre-linfoma", un termine che si riferisce a sottili sintomi di avvertimento del cancro. Alla fine è stata deferita al Memorial Sloan Kettering di New York, che negli ultimi 30 anni il US News & World Report ha classificato come uno dei migliori ospedali per la cura del cancro.
"MSK è davvero un altro mondo medico, dove l'alta tecnologia incontra la bassa tecnologia e tutti i malati in qualche modo visti o invisibili", ha detto Ann. "I miei primi appuntamenti, mi sono ritrovato quasi nudo disteso su una poltrona reclinabile per l'esame con quattro dottori e cinque stagisti che guardavano il mio corpo, frugando, pungolando, tirando e discutendo. Come diceva una tecnologia CT (tomografia computerizzata), 'Ottieni era abituato a far cadere i pantaloni abbastanza velocemente da queste parti. ""
Dato il suo rinvio, penseresti che il cancro sarebbe la prima cosa per cui hanno testato. Ma, dice Ann, a causa di avvocati specializzati in responsabilità civile e compagnie assicurative, hanno escluso qualsiasi altra cosa a cui avrebbero potuto pensare prima di testare finalmente la "Grande C."
"Penso che nel complesso sia molto buono e molto attento, cosa che tutti i medici sono perché non è colpa loro. Sono le compagnie assicurative, perché devono assicurarsi che vengano pagati per i test che stanno facendo sui loro pazienti, che è comprensibile e hanno così tanto bisogno di dimostrare che hanno bisogno di test specifici, soprattutto per l'oncologia, che è orribile per il paziente."
Alla fine, dopo oltre sei mesi di test, Ann ha finalmente ottenuto quello di cui aveva bisogno. "A quel tempo, avevano portato non solo un oncologo dermatologo ma anche uno interno. Sapevo che qualcosa era successo quando il mio oncologo interno è entrato, ha tirato su uno sgabello e si è seduto accanto a me nella mia veste e ora sedia di esame fin troppo familiare e disse: "Quindi, abbiamo testato i tuoi molteplici biosie per una clonalità…""
Aveva il linfoma, un termine generico che descrive un tumore che inizia nelle cellule che fanno parte del sistema immunitario del corpo.
2 Imprevedibilmente - e inspiegabilmente - sorrise.
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"Probabilmente ho avuto la reazione più bizzarra, perché ho appena iniziato a sorridere", ha detto. "A quel punto, non mi importava di cosa si trattasse, purché avessi qualcosa da chiamarlo."
Provò anche un certo sollievo, perché la diagnosi significava che poteva finalmente prendere provvedimenti per migliorare. Dopotutto, la sua salute non avrebbe potuto sentirsi peggio. "A quel punto ero molto, molto malato", ha detto. "Avevo costantemente raffreddori. Ero molto debole, quindi non potevo davvero mangiare. Avevo perso circa venti chili. Stavo perdendo colore, ero molto stanco. Avevo le occhiaie sotto i miei occhi. I miei capelli si stavano assottigliando. Quindi è stato come un grosso fardello che mi hanno sollevato dicendomi cosa non andava."
3 Ha anche sentito una pressione extra per guarire.
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Il suo oncologo ha detto che avrebbero dovuto discutere se stava pianificando di avere figli presto o presto, dal momento che avrebbe dovuto iniziare a prendere farmaci gravi che complicano le gravidanze e potrebbero anche rendere sterile qualcuno.
All'epoca Ann aveva 28 anni e, sebbene non avesse intenzione di avere figli immediatamente, sapeva che li avrebbe desiderati in futuro. Quindi, per dirle che potrebbe non essere in grado di farlo - solo pochi istanti dopo aver appreso la sua diagnosi di cancro - è stata, come lei descrive, assolutamente schiacciante.
4 Telefonò e poi guardò Friends.
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Chiamò prima sua sorella per consegnare la notizia. La reazione di sua sorella è stata molto simile a quella di Ann: "Bene, grazie a Dio ti hanno detto qualcosa. Ora facciamo qualcosa al riguardo."
Immediatamente si misero in strategia su come dire alla loro mamma, che era diffidente nei confronti dei medici, dato che il padre di Ann era morto a causa di negligenza medica quando Ann aveva solo 18 anni.
Non era particolarmente affamata, ma ha mangiato il Kind bar che il suo ragazzo ha sempre preparato per lei nel caso si fosse dimenticata di mangiare. Quindi lo chiamò per fargli sapere della sua diagnosi. Anche se entrambi avevano sospettato che questo potesse essere il problema da sempre, era più scioccato che lo fosse.
Ha preso un taxi a casa ("il mio sistema immunitario era basso a causa degli immunosoppressori / chemioterapia leggera, quindi ho cercato di evitare la metropolitana", ha detto), e ha abbracciato il suo ragazzo, che si stava ancora riprendendo dalla notizia.
"Ero pronto a non parlarne", ha detto. "Così abbiamo visto Friends , il nostro show per sentirci meglio e ci siamo goduti la reciproca compagnia."
5 La vita oggi
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Purtroppo, la storia di Ann non ha ancora un "lieto fine". Dopo oltre un anno di chemioterapia, i suoi medici la hanno trasferita alla radioterapia. Nel migliore dei casi, ha detto, troveranno qualcosa che espellerà il cancro dal suo corpo. Nel peggiore dei casi, metastatizzerà e andrà alla sua milza, fegato, cervello o midollo osseo.
Come immancabile ottimista, Ann vive la sua vita nell'ipotesi dello scenario migliore.
"Ho già avuto il giorno peggiore della mia vita, che è stata la morte improvvisa di mio padre, e, sai cosa, sono sopravvissuto quel giorno e sono sopravvissuto i giorni successivi", ha detto. "E poi mi è stato diagnosticato un cancro e, sai cosa, sono sopravvissuto anche quel giorno. Quindi non mi sono mai fatto paura di non riuscire a sopravvivere."
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Diana Bruk Diana è una senior editor che scrive di sesso e relazioni, tendenze di appuntamenti moderni, salute e benessere. Leggi questo prossimo
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