Mia madre stava piangendo quando ha dato la notizia: il figlio di 18 anni di mia sorella era stato ucciso in Iraq. Era notte fonda e io ero a letto a casa a New York City. Aveva chiamato dall'Oregon. Era il febbraio 2003 e, per quanto fossi stanco di me, sapevo che non c'era guerra in Iraq. Almeno non ancora. Certo, la notizia era piena di storie sull'accumulo in guerra, ma non c'era possibilità che mio nipote fosse in pericolo. Le ho assicurato che suo nipote era ancora al liceo ed era al sicuro a casa. Poi ho riattaccato, scioccato, depresso e preoccupato.
Mia madre era molto più di una nonna confusa sopraffatta dal dolore. Era un giudice federale la cui mente era la sua più grande risorsa. Era stato il suo biglietto per la contea di Klamath, nell'Oregon, una parte rurale e scarsamente popolata di un paese di legname e bestiame al confine con la California. Troppo povera per pagare il college, si è laureata Phi Beta Kappa con l'aiuto di borse di studio e borse di studio. Seguirono un master, un matrimonio con mio padre e tre figli.
Nel 1963, si iscrisse alla scuola di legge. Sette anni dopo, fu nominata vacante presso il tribunale statale. Dieci anni dopo, Jimmy Carter la nominò alla panchina federale. Ma dopo aver sentito il suo singhiozzo nel ricevitore quella notte, mi sono reso conto che la sua mente la stava tradendo.
Il giorno dopo, ho chiamato Patricia, la segretaria di mia madre, e le ho detto che non pensavo più che mia madre dovesse sedere in un'aula di tribunale. Lei era d'accordo. Non ho detto a mia sorella cosa fosse successo, ma ho iniziato a usare la parola A , anche solo con me stesso.
Sebbene vivessi a pochi fusi orari di distanza, mi ero reso conto di recente del deterioramento della salute mentale di mia madre. Spesso, quando parlavamo al telefono, ripeteva sempre le stesse domande. Una volta che ha inviato un saluto di compleanno senza la carta, solo la busta vuota. Un'altra volta disse a mio figlio maggiore che gli aveva procurato un telescopio per Natale. Non è mai apparso, anche dopo che l'abbiamo messa in discussione al riguardo. Era irritante più di ogni altra cosa.
Due mesi dopo l'incidente in Iraq, mia madre è volata a New York per visitare. Non era sola; è venuta con Bob, il suo "compagno di ballo". Mio padre era morto 15 anni prima, e questo era il singolare eufemismo che usava con me, anche se loro due vivevano insieme da 10 anni. Al di fuori della legge, l'unica passione di mia madre nella vita era diventata la sala da ballo. E Bob era un bravo ballerino. Tangos, valzer, il foxtrot - li hanno ballati tutti, il Bob slanciato dai capelli bianchi che conduceva e mia madre lo seguiva. A nessuno dei due sembrava importare che fosse sposato e che fosse un membro permanente della chiesa mormone.
Anche se l'ho vista di recente, il cambiamento nel suo comportamento è stato notevole. Sembrava confusa, disorientata, persa. Mentre camminava per Central Park, vide qualcuno con un cagnolino bianco, un bichon frise. Si rivolse a Bob. "Dov'è Tippy?" chiese con preoccupazione. Tippy era il suo bichon frise e mentre ascoltavo cupamente, Bob spiegò pazientemente che Tippy era a casa in Oregon. Seguì una risata di scuse, una risata che avrei sentito spesso nei prossimi giorni mentre cercava di coprire la sua capacità di bandiera di rimanere orientata nello spazio e nel tempo. Ma inciampare nello spazio e nel tempo non era la cosa peggiore. Ciò che mi ha veramente scosso è stato il momento in cui l'ho trovata a guardare mio figlio di 8 anni con occhi vuoti e senza vita. Era come se riguardasse un oggetto inanimato invece del proprio nipote. Di tutti gli indicatori che qualcosa stava andando terribilmente storto nella sua mente, erano quegli occhi vacui che mi spaventavano di più.
Quell'agosto, 4 mesi dopo il viaggio della mamma a New York, ho ricevuto una telefonata da Patricia. È successo qualcosa, qualcosa che ci ha colti tutti alla sprovvista. Il giudice, come Patricia le riferiva, aveva improvvisamente e senza cerimonie buttato fuori Bob. Per la prima volta da anni, mia madre viveva da sola. Dato ciò a cui avevo assistito a New York, la notizia era inquietante.
Per coincidenza, ero programmato per volare verso la costa occidentale alla fine di quella settimana per partecipare alla mia 30a riunione delle superiori. Avevo programmato di fare una vacanza in famiglia, portando mia moglie e due dei miei figli più piccoli con me. Ora, temendo che la vita di mia madre si stesse improvvisamente svelando, ho messo in pausa la vacanza e mi sono diretto dritto a vederla appena siamo atterrati.
Patricia mi ha incontrato alla porta. Lei sorrise cupamente, rivelando le parentesi graffe sui denti. La facevano sembrare birichina e molto più giovane dei suoi 50 anni. Mi sono stabilizzato e sono entrato. Uno spesso strato di polvere copriva tutto e la pelliccia di gatto fluttuava nell'aria. E l'odore: Gesù. Una volta che i miei occhi si sono adattati alla luce fioca, ho potuto vedere i piatti di porcellana fine pieni di cibo per animali domestici disposti a casaccio intorno alla casa. Erano appollaiati su davanzali, sedie occupate e coprivano il tavolo della sala da pranzo. Mezza dozzina di più disseminò il pavimento della cucina. Al bouquet di carne rancida si aggiungeva l'odore pungente di una lettiera invariata. Ero inorridito. Era come se una vecchia pazza abitasse il posto invece di mia madre.
Dalla porta mia moglie e i miei figli mi guardavano con apprensione e terrore. Li ho portati in giro per il cortile dove un tempo fioriva un giardino colorato e profumato. Non piu. Ormai tutto era morto o morente, non toccato, per diversi anni. Ma almeno potremmo respirare. Quando alla fine emerse dai detriti all'interno, mia madre non sembrò sorpresa di trovarci lì. Salutò a malapena prima di chiedersi a voce alta se Tippy potesse essere affamato.
"Vuoi un ragazzo Atta! Baby? Hai fame?" La coda del cane si agitò felicemente. "Dai, Tippy, la mamma ti darà da mangiare."
Ho attirato l'attenzione di Patricia. In un sussurro, confermò le mie peggiori paure: era una cosa seria; questo era quello grande; il muro era stato finalmente colpito. Proprio il giorno prima, il giudice si era perso mentre camminava con Tippy. Con Bob fuori dalla scena, non c'era nessuno in giro a cercarla. Era bloccata, abbandonata in un dannato vicolo cieco nel mezzo della periferia, impotente a badare a se stessa.
Dovrei rimanere in Oregon. Sebbene io abbia due sorelle più giovani, anni prima avevano reciso tutti i legami con nostra madre. A parte suo fratello solitario, sono l'unica famiglia che ha. Quindi è ovvio che la mia famiglia sarebbe tornata a New York senza di me.
Immagina di avere 48 anni e di vivere con tua madre. Ora immagina di dover mettere in pausa la tua vita mentre assumi i doveri e le responsabilità della sua. Inoltre, non ci sono tempi di inattività. Nessun fine settimana libero. Nessun giorno di ferie. Sei lì 24 ore su 24, 7 giorni su 7, e per "lì" intendo lì, sul punto, con lei, fidanzata. Ma sono stato fortunato; Sono uno scrittore ed è stato tra i progetti. Potrei permettermi il tempo. Rabbrividivo al pensiero di persone meno fortunate che non avevano altra scelta che scaricare un genitore colpito nella prima casa di cura che aveva un'apertura, cioè se potevano pagarlo. Fortunatamente, anche il fatto che un appuntamento alla panchina federale sia per sempre, significa che lo zio Sugar avrebbe continuato a pagare lo stipendio di mia madre fino al giorno della sua morte. E a differenza di milioni di altri americani, aveva un'assicurazione sanitaria per ridurre il costo della sua malattia.
Tuttavia, il mio soggiorno in Oregon per alcune settimane o mesi è stata una misura di emergenza: ho dovuto elaborare un piano. La prima cosa che feci fu cospirare con Patricia e la segretaria di mia madre, Mary Jo, per far scendere il giudice in tribunale due volte a settimana. La sua giornata sarebbe consistita in mischiate carte che non riusciva più a comprendere, spezzate da un lungo pranzo senza fretta. Ciò mi permetterebbe notevoli periodi di tempo per capire come avrei dovuto affrontare le dure nuove realtà della sua vita.
Avevo bisogno di un corso intensivo nelle cure per l'Alzheimer e ne avevo bisogno in fretta. Ho iniziato chiamando un buon amico in California, il cui padre era morto da poco per la malattia. Da lì ho cercato consigli da organizzazioni professionali e gruppi di supporto locali. Ho interrogato ospedali e cliniche. Ho preso appuntamenti con gerontologi e avvocati per l'assistenza agli anziani. Ho posto domande intime a persone che conoscevo a malapena. Ho intromesso gli estranei. Non ci è voluto molto per imparare molto più di quanto volessi sulle tristi realtà dell'invecchiamento in America.
Anche se i giorni si sono trasformati in settimane, non ha mai preso piede, non è mai stata messa in discussione, non ha mai mostrato alcun comportamento che mi ha portato a credere di sapere cosa stavo facendo. L'unica prova che ho mai scoperto di essere a conoscenza della propria situazione era una newsletter dell'Alzheimer che ho scoperto nascosta in un cassetto delle calze. Da quanto tempo non ci pensavo. Anche la mia presenza non ha suscitato più di una domanda occasionale.
"Quando stai andando a casa?" avrebbe chiesto.
Ho sempre risposto allo stesso modo. "In pochi giorni."
"Scommetto che ti manca la tua famiglia" osserverebbe.
"Sì. Lo so di sicuro." E questo finirebbe. Questo è tutto ciò che ha mai detto sul fatto che vivevamo sotto lo stesso tetto per la prima volta in 30 anni. Siamo rapidamente caduti in una routine. Si alzava la mattina per dare da mangiare a Tippy prima di andare in giro e aprire metodicamente tutte le tende. Alla fine sarebbe arrivata nella stanza degli ospiti, dove avevo sistemato il campo, aprendo la porta e saltando di paura quando mi vedeva. La saluterei allegramente come potevo, già preoccupata che potesse non sapere chi fossi.
"Oh, ho dimenticato che eri qui", diceva con una risata. Quindi sarebbe tornata a letto mentre mi alzavo e le preparavo un pezzo di pane tostato e una mela a fette. Come variava il resto della giornata, ma il rituale di questa mattina, una volta stabilito, non cambiò mai. Solo una volta ha commentato.
"In tutti quegli anni ti ho preparato la colazione, e ora mi prepari la colazione" osservò una mattina, senza mai mettere in discussione l'inversione dei ruoli. Le ho dato una pacca sulla testa come una bambina, completando la transizione.
Determinare se la malattia è presente richiede l'esame di un campione di tessuto cerebrale per placche e grovigli. Questa procedura estremamente invasiva viene eseguita raramente su pazienti viventi. Pertanto, i medici possono fare una diagnosi di Alzheimer "possibile" o "probabile" solo attraverso un processo di eliminazione. Esaminano qualsiasi cosa che possa causare sintomi simili, inclusi il morbo di Parkinson, Huntington e il diabete. Se i test si rivelano negativi, le tue scelte si restringono fino a quando non c'è altro posto dove andare, nient'altro per spiegare l'erosione della memoria, la demenza, l'incapacità di seguire le direzioni, la paranoia.
I dottori che abbiamo consultato non avevano trovato nulla - niente di diagnosticabile, comunque - quindi hanno fatto quello che avrebbero fatto tutti i bravi professionisti della medicina occidentale: prescrivevano farmaci. Se il brindisi e una mela a fette hanno iniziato la giornata, allora un pugno di pillole l'ha concluso. Spesso, mia madre teneva le pillole in mano fino a quando non si scioglievano in un casino appiccicoso. Al diavolo, penso, non la ucciderà per perdere una notte. Poi buttavo via ciò che restava delle pillole e le pulivo la mano, e continuavamo con qualunque cosa stessimo facendo, che di solito guardava le notizie in TV. Era l'unica cosa per cui potevo farla stare ferma.
A proposito di pillole, dovrei confessare che dopo alcune settimane di questa routine, ho iniziato a automedicare. Mi ero strappato il gomito giocando a basket qualche settimana prima della riunione del liceo. Mentre le radiografie del pronto soccorso non avevano rivelato interruzioni, avevo danneggiato i tendini e i legamenti abbastanza da consentire ai dottori di darmi una fionda e una bottiglia di antidolorifici. La fionda che avevo scaricato dopo alcune settimane. Gli antidolorifici, la maggior parte dei quali avevo ancora, erano nella mia valigia.
Dice sulla piccola bottiglia di plastica che non dovresti mescolare alcol e antidolorifici. Dice anche che non dovresti usare attrezzature pesanti. Mentre prestavo attenzione alla parte riguardante i macchinari, ho iniziato a combinare rum e Percocet in un rituale notturno di fuga. So che la mia automedicazione sembra dura, ma l'alimentazione inarrestabile di mia madre potrebbe davvero farmi tremare i nervi. Gli esperti lo chiamano tramonto. Sebbene nessuno sappia esattamente perché, il tramonto del sole sembra innescare un aumento del livello di agitazione e comportamento irregolare in molte persone con Alzheimer. Potrebbero camminare; possono accendere e spegnere le luci; possono vagare. Mia madre, ovviamente, aveva da nutrire il suo cane. Fu mentre l'ultima luce del giorno tingeva di rosa le nuvole che questa ossessione si manifestava nella sua forma più virulenta. Come se fosse stato pronto, si sarebbe diretta in cucina per aprire un'altra lattina di Atta Boy! e raccogli il contenuto disgustoso con l'argento buono.
Dopo cena nel salotto di fronte alla TV - mia madre sorseggiava birra alla radice mentre io abbattevo rum e Percocet - sono stato quindi in grado di affrontare il lungo e arduo processo per prepararla a letto. Ciò includeva una doccia, che mi richiedeva di aprire l'acqua e sollecitare (Alzheimer-parlare per nag) lei all'infinito dall'altra stanza.
Una volta mi chiamò per aiutarla con qualche capo d'abbigliamento che non riusciva a togliersi. "Puoi aiutarmi con questo… questo…"
Mi sono alzato per aiutare. "Questo" si rivelò essere il suo reggiseno, che non riuscì a sganciare. Mi sono arrabbiato, un'ondata di orrore mi ha investito mentre aiutavo mia madre di 72 anni a togliersi le mutande.
"Fai la doccia", dissi, scappando dalla stanza.
Quando finalmente la portavo a letto, era di solito dopo mezzanotte. Strisciavo nel mio letto ronzando. A volte la sentivo alzarsi, accendere tutte le luci e andarmene in cucina a dare da mangiare a Tippy e ai gatti. Indico i piatti già sul pavimento e la supplico. "Tippy ha del cibo. Gli hai già dato da mangiare."
"Ma si sta leccando le labbra", ribatté lei mentre il cane mi guardava in segno di scusa. "Ciò significa che ha fame." Era ridicolo, ovviamente, ma come il suo concetto di tempo, l'idea di come dire se un cane avesse fame era completamente sua. Ci ho anche fatto un sogno. In esso, Tippy, parlando con la voce dell'attuale attore Peter Lorre, si vantava di quanto fosse bravo ora che "la vecchia signora era andata alla grande". Mi chiedevo spesso se potesse percepire il cambiamento che aveva avuto luogo, rilevare il lento decadimento della sua mente, il suo comportamento irregolare; ma al di fuori di quel sogno, non ha mai detto una parola.
A volte le lasciavo dare da mangiare al cane. Altre volte, mi alzavo e la trovavo in cucina con i capelli appesi in faccia, con indosso il suo accappatoio scozzese logoro e parlando con Tippy con la voce gentile che la chiamavo "voce materna". Ogni volta che l'ho sentito, sono stato immediatamente trasportato indietro da quando ero bambina ed era la mia adorante madre. Una volta, però, quando fui particolarmente spaventato, sentii quella voce e la persi completamente. Dopo essere riuscito a tenerlo insieme per settimane, sono stato sopraffatto dalla tristezza di tutto ciò. Comincio a singhiozzare piano, finalmente posando la testa sulla sua spalla e gridando come un bambino.
"Cosa c'è che non va?" chiese lei, girandosi e vedendo le lacrime che mi scorrevano sul viso.
"Niente", dissi, perché non c'era niente che potessi dire.
"Sei un ragazzo divertente." Lei sorrise e mise la ciotola di cibo per cani sul pavimento. "Vieni a letto, Tippy, " gridò lei, trascinandosi via. "Dai, mamma."
In una serie infinita di minimi emotivi, quella particolare notte era forse la più bassa.
E poi c'erano i soldi. Prima di "andare fino in fondo", come diceva Tippy, mia madre aveva firmato i documenti necessari dandomi procura (POA). Patricia l'aveva progettato. Allarmato dall'errata convinzione del giudice che mio nipote fosse stato ucciso in Iraq, Patricia era riuscita a convincerla che le disposizioni del POA erano necessarie per qualcuno della sua età. Nove mesi dopo, questo singolo pezzo di carta si rivelò prezioso. Mi ha dato la possibilità di rivedere completamente i dettagli amministrativi della sua vita: conti bancari, bollette, crediti assicurativi. E la revisione l'ho fatta, soprattutto quando ho visto quanto fosse diventata vulnerabile.
Nota ed: questa storia è stata originariamente pubblicata nel numero di maggio 2006 di Best Life.
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