Il 2 agosto sarebbe stato il 69 ° compleanno di mio marito Michael. Invece, ora è il ventesimo compleanno che non abbiamo trascorso insieme.
Il 21 dicembre 1998, ho dovuto prendere una decisione che nessun coniuge vuole prendere. Michael, che aveva l'epatite C, era stato semplicemente in terapia intensiva presso il Thomas Jefferson University Hospital di Filadelfia per cinque settimane e mezzo prima di quel fatidico giorno, attaccato a fili che gli facevano respirare e pompare il cuore.
Per quel mese e mezzo, ho vissuto lì con lui, rannicchiato sul posto d'amore della sala d'attesa o sulla sedia nella sua stanza, mangiando cibo da bar dell'ospedale, avventurandomi quando insistevano amorevoli familiari e amici, tentando di pregarlo nel benessere o, per lo meno, chiedi ai Poteri che sono per un fegato di sostituire quello che aveva devastato dalla cirrosi.
Ho fatto quello che ho chiamato "Dio wrestling". "È mio e tu non puoi averlo", dissi, a cui la risposta amorevole ma ferma fu: "È mio ed è in prestito a te come tutti gli altri nella tua vita." Non avevo altra scelta che acconsentire.
Quindi, alle 11:40, il giovane medico residente che si era preso cura di mio marito ha disattivato il supporto vitale. Mi aveva preparato la sera prima, dicendo che non sarebbe accaduto un trapianto poiché, anche se un fegato fosse diventato miracolosamente disponibile, Michael era troppo malato per sopravvivere all'intervento.
Ero emotivamente insensibile, fisicamente esausto e privato del sonno. Per settimane prima, mi guardavo allo specchio nel bagno della sala d'aspetto della famiglia ogni mattina e chiedevo: "È questo il volto di una donna che sta per perdere il marito?" Ogni giorno, la risposta era "no". Quella mattina, a malincuore, fu "sì".
La nostra famiglia si radunò attorno al letto di Michael, incluso il nostro figlio di 11 anni, Adam. "Va bene, mamma, è ora", ha detto.
Contrariamente a quello che potresti vedere in uno show televisivo medico o nei film, disattivano prima il suono, quindi non senti il lamento lamentoso che annuncia la partenza della persona amata quando si appiattiscono. In pochi istanti, il cuore di Michael ha fermato il suo ritmo e gli occhi blu che avevano fissato il mio per più di una dozzina di anni si sono chiusi per l'ultima volta.
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Ricordo che il mio primo pensiero fu di sollievo per il fatto che non avrebbe più sofferto nel suo corpo sfinito e che non avrei nemmeno più sofferto: guardare, aspettare, preoccuparsi e chiedermi se sarebbe sopravvissuto (e se sì, cosa sarebbe la sua vita post-trapianto?).
Lo facevo da sei anni, da quando Michael ha ricevuto la sua diagnosi iniziale. Ci eravamo offerti volontari per diventare donatori di midollo osseo per un bambino della nostra comunità che soffriva di leucemia. Siamo andati alla Croce Rossa per essere testati per vedere se uno di noi era una partita. Quando abbiamo ottenuto i risultati, Michael è risultato positivo all'epatite C, che il dottore ha determinato che probabilmente ha avuto quando era su una squadra di ambulanze negli anni '70. È una malattia trasmessa dal sangue e all'epoca non usavano le precauzioni che fanno adesso.
Ci è stato detto da un amico medico naturopatico che la condizione era come la ruggine che si consuma nella struttura di un ponte. È lento, ma alla fine si rompe. Negli anni seguenti, abbiamo appreso che la spiegazione non avrebbe potuto essere più accurata.
Dopo entrambi i trattamenti medici e olistici tradizionali, è diventato evidente che Michael aveva bisogno di un nuovo fegato. Era asintomatico fino a quando non ha iniziato a prendere un duro farmaco che ha portato a tutti gli effetti collaterali della chemioterapia tranne la caduta dei capelli. Nausea, scarso appetito, sbalzi d'umore, sonno irregolare e neuropatia erano tutti compagni frequenti. E quando il suo fegato fallì, i livelli di ammoniaca si accumularono nel suo cervello, causando confusione, problemi con le parole e perdita di memoria, proprio come quello che vedresti in una persona affetta da demenza. Anche mio marito, alto un metro e ottanta, stava perdendo l'equilibrio e soffriva di dolore angosciante.
Il farmaco non ha fatto nulla per reprimere la malattia, quindi, dopo due round, circa tre anni dopo la diagnosi, Michael è entrato nella lista UNOS (United Organ of Network Sharing) e ha iniziato il gioco d'attesa. Aveva delle emozioni così contrastanti riguardo alle possibilità, dal momento che disse che sapeva che qualcun altro avrebbe dovuto morire per poter vivere. Aveva paura del risultato in entrambi i casi.
Col passare del tempo, le condizioni di Michael continuarono a peggiorare. Ci sono stati ricoveri ospedalieri frequenti dopo aver sviluppato l'ascite, che è un accumulo di liquidi nell'addome. Ad alcuni punti, sembrava che fosse nel terzo trimestre di gravidanza. Ero solito scherzare sul fatto che avrebbe dovuto accumulare miglia frequent flyer ogni volta che passavamo attraverso le porte del pronto soccorso.
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In tutto questo, insieme alle infermiere che andavano e venivano a casa, sono diventato il suo caregiver pratico. Ci sono stati momenti in cui aveva bisogno di fare il bagno, vestirsi e, a volte, quando ha perso il controllo delle funzioni corporee, lo avrei cambiato. Mi sono assicurato di avere un set aggiuntivo di vestiti e salviette per il corpo in macchina. Lo massaggiavo e lo accompagnavo in giro per il soggiorno per ottenere un sollievo temporaneo dal dolore, a volte avevo bisogno di avvolgere il braccio attorno al mio telaio da 5'4 "molto più corto mentre facevamo questa bizzarra passeggiata step-and-drag fino alla scomparsa della tortura.
Inutile dire che, quando arrivò la fine, la mia vita fu drammaticamente modificata. Non ero più una badante o una moglie. Invece, c'era una nuova parola "W" per descrivere chi ero al mondo: una vedova.
Non avrei mai immaginato che nel giro di pochi mesi compiendo 40 anni, avrei detto la preghiera del lutto ebraico per il mio marito di 48 anni e allevando mio figlio come genitore single. Ho imparato rapidamente che non potevo farlo da solo. Avevo bisogno del villaggio composto da familiari e amici per aiutarmi a crescere Adam, che ora ha 32 anni e felicemente sposato con l'amore della sua vita.
Era impossibile per me essere sia madre che padre, quindi ho scelto alcuni amici maschi platonici per essere i suoi amici preferiti. Ken era il compagno di film d'azione di Adam; David era il suo compagno di avventura all'aperto; Richard gli insegnò la carpenteria; e il più importante di tutti fu Phil, che si offrì volontario per essere il "Grande Fratello non ufficiale" di Adam. Siamo stati in lista d'attesa per tre anni con la stessa organizzazione ufficiale dei Big Brothers Big Sisters of America e nessuno si è fatto avanti per stare con Adam, quindi Phil ha assunto con entusiasmo quel ruolo, anche se era anche malato cronico di un cardiologo congenito condizione che lo faceva ricoverare frequentemente in ospedale. (Phil non lo sapeva al momento, ma Adam avrebbe perso ancora un altro padre. Una settimana prima del matrimonio di Adam, durante il quale Phil e io avevamo programmato di accompagnarlo lungo il corridoio, anche Phil doveva essere rimosso dal supporto vitale.)
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Sulla scia della morte di Michael, mi sono preso un mese di assenza dal lavoro e poi sono tornato al mio lavoro come assistente sociale della casa di cura. Ma mi sono anche iscritto al seminario per diventare un ministro interreligioso. Michael era stato nel programma stesso a prepararsi per l'ordinazione, e quando le macchine si spensero quel giorno di dicembre, sentii quello che chiamo "La Voce" che diceva: "Chiama il seminario e chiedi di finire ciò che Michael ha iniziato". Così ho fatto. Qualche mese dopo, ho camminato lungo la navata laterale della Cattedrale di San Giovanni il Divino a New York City e ho aggiunto il titolo di reverendo al mio nome.
In tutto ciò, mi sono dato il tempo di guarire ridendo e piangendo, a volte in egual misura.
Ho attinto alla saggezza degli altri che avevano camminato sulla stessa strada, ponendo domande da vedova a vedova come "Quanto tempo dopo la morte di un coniuge posso aspettarmi di essere pronto a fare quel salto per conoscere qualcun altro? " "Quando è appropriato togliermi gli anelli?" "Come posso navigare nelle acque di portarmi fuori a cena o al cinema quando sono così abituato a fare quelle cose con Michael?" Le risposte, ovviamente, erano diverse per tutti.
Alla fine, mi sono abituato ad andare in posti da solo e a farmi coccolare esperienze come la pedicure, che non avevo mai avuto prima. Sono tornato nel mondo degli appuntamenti cinque anni dopo la morte di Michael e al momento sono un solista, dopo relazioni e amanti a breve termine. Ma alla fine, quasi due decenni dopo, mi fa piacere sapere che sono più di una vedova e più di un sopravvissuto: sono un fiorente resiliente.
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