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Una diagnosi di cancro spesso cambia la vita, interrompendo il tuo lavoro, le tue relazioni e, naturalmente, la tua salute. Può significare una completa trasformazione della vita quotidiana di una persona. Ma mentre l'esperienza di avere il cancro è stata descritta in innumerevoli articoli, film, programmi TV e altro, ci sono alcune realtà sulla vita con il cancro che coloro che hanno attraversato - o stanno ancora vivendo - si sentono troppo spesso trascurati in ritratti della malattia. Ecco 17 cose che la gente non ti dice mai di avere il cancro.
1 Può far male quando cadono i capelli.
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Mentre la nausea e il disagio della chemioterapia sono familiari alla maggior parte, meno persone si rendono conto che perdere i capelli è in realtà anche molto scomodo.
"Ti fa male il cuoio capelluto. Almeno per me. È stato così doloroso", la sopravvissuta al linfoma non Hodgkin, Arielle Rosen, ha raccontato a The Patient Story. "Quindi avevo i capelli molto, molto bianco-grigi naturalmente - ora sono un po 'più scuri ricresciuti dentro - ma puoi vedere il rosso del mio cuoio capelluto e lo volevo solo. Era doloroso. Nessuno te lo dice."
Doreen DiSalvo, una sopravvissuta al cancro al seno, ha raccontato a The Patient Story che per lei la parte peggiore erano le sue ciglia: "Le mie ciglia mi hanno fatto molto male quando cadevano. Non penseresti così piccole come sarebbero come doloroso, ma era come piccole punte ".
2 "voglie di chemio" sono reali.
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La chemio non solo può mettere a dura prova l'appetito, ma può anche spazzare via le papille gustative. A volte, il risultato è un desiderio di dolci e cibo spazzatura.
"Tutto aveva il sapore del cartone, che faceva schifo perché amo mangiare", racconta la sopravvissuta al cancro al seno Amelia Laytham . "Le uniche cose che ho potuto assaggiare erano i dolci. La gente ha iniziato a mandarmi accordi di frutta, qualcuno mi ha mandato un sacco di cupcakes. Ho mangiato molta frutta e molti dessert."
Shirley Pattan, un sopravvissuto al cancro alle ovaie, ha raccontato a The Patient Story: "Durante i primi round, tutto quello che volevo erano Cheetos croccanti. Non volevo mangiare nient'altro".
3 Perderai alcuni amici.
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Scoprire che un amico ha il cancro può essere travolgente per molte persone, lasciandoli incerti su quale sarebbe l'azione più appropriata in una situazione che non hanno mai sperimentato. Per alcuni, quell'incertezza e l'ansia possono essere troppo, e corrono dall'altra parte.
"Non tutti i tuoi amici e familiari saranno in grado di gestire la tua diagnosi", afferma Jennifer Kehm, responsabile sviluppo e collegamento presso il Centro di assistenza al cancro. "Potrebbero nascondersi. Potrebbe ferire i tuoi sentimenti, ma prova a comunicare."
Rebecca Pine, che conduce seminari e parla di impegni legati alla sua esperienza di sopravvissuta al cancro al seno di 10 anni, fa eco a questo. "Sono stato sorpreso di vedere che alcune persone nella mia vita non sono state in grado di sopportare il fatto di avere il cancro", afferma. "Quando mi sono consumato nel vagliare le opzioni chirurgiche e terapeutiche, alcune delle mie relazioni sono naturalmente finite."
4 Rafforzerai altre amicizie.
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Ma altrettanto spesso, i sopravvissuti al cancro descrivono come avvicina gli altri nella loro vita o come quelli con cui non avevano parlato da anni tornano nelle loro vite. Spesso non sono le persone che ti aspetti.
"Alcune relazioni diventano più forti", afferma Pine. "Sono stato sorpreso di vedere quelli che erano davvero lì per me non erano quelli che mi aspettavo di essere."
5 Troverai gentilezza da estranei.
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Proprio come il cancro può tradursi in amicizie più forti - a volte con persone che ti sorprendono - può anche portare nuove persone nella tua vita e metterti in rapporti immediatamente intimi.
"Il cancro non è un dono, ma lo sono le persone che porta nella tua vita", afferma la sopravvissuta al cancro al seno Lisa Lurie, co-fondatrice di Cancer Be Glammed. "Durante la chemioterapia, ero calvo e spesso indossavo il velo. Era chiaro che avevo il cancro. Durante un viaggio di shopping dal commerciante Joe, uno dei cassieri venne alla mia cassa con un mazzo di fiori. Li aveva comprati per me con i suoi soldi e disse: "Ti meriti i fiori". incredibili atti di gentilezza da parte di estranei, il tuo team medico e altri."
6 Diventi ossessionato dalla salute.
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Quando la tua salute diventa una questione di vita o di morte, potresti iniziare a prenderla molto sul serio per la prima volta. Ciò può essere doppiamente vero per coloro che soffrono di cancro durante l'infanzia, introducendoli presto all'importanza della loro salute e in che modo ogni decisione che prendono può influire su di essa.
"È ciò che mi spinge ad allenarmi quotidianamente, a volte due volte al giorno se ho tempo, ingoiare un pugno di vitamine ogni mattina e persino ottenere un master in nutrizione", afferma il nutrizionista certificato e sopravvissuto al cancro al cervello Paul Claybrook, che corre Nutrizione Super Duper. "Ho bisogno di utilizzare tutti gli strumenti a mia disposizione che possono o potrebbero migliorare la mia salute e quindi ridurre il rischio di malattie future".
7 Andare a casa può essere stressante.
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Coloro che non l'hanno sperimentato potrebbero pensare che lasciare l'ospedale dopo un trattamento o un intervento ambulatoriale sarebbe un momento di sollievo, tornando finalmente alle comodità di casa e fuori dall'ambiente sterile dell'ospedale. Ma molti sopravvissuti al cancro descrivono più stress che conforto.
"Volevo rimanere una terza notte, ma l'intero team ha detto che sarebbe stato meglio se fossi tornato a casa", ha detto a The Patient Story la sopravvissuta al carcinoma a cellule renali . "Penso che fosse solo la paura che avevo di nuovo insinuato. Volevo stare con i professionisti del settore medico perché i what-if erano un po 'paralizzanti per un po'."
Casey Head, un sopravvissuto alla leucemia linfatica acuta, ha descritto di aver subito attacchi di panico quando ha dovuto lasciare l'ospedale.
"Ero tipo, 'Oh mio Dio, la mia squadra non sarà qui. E se accadesse qualcosa?'", Ha detto. "Tutto inizia a passarti per la testa e inizi ad andare fuori di testa. Erano tipo, 'Devi andare via. È ora di andare a casa' ', ma continuavo a chiedere se erano sicuri. La mia mente continuava a scenari peggiori."
8 Le tue finanze subiscono un colpo.
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Sentiamo molto sulle sfide per la salute che si affrontano quando si combatte il cancro, ma ciò che spesso si dimentica è quanto possa essere dannoso il trattamento del cancro sulle finanze di una persona.
"Anche con l'assicurazione, il cancro causerà il caos sui tuoi soldi", afferma April Johnson Stearns, fondatore e caporedattore di Wildfire Magazine , dedicato alle donne più giovani a cui è stato diagnosticato un cancro al seno. "Per anni, avrai appuntamenti di follow-up, scansioni, interventi chirurgici, farmaci. Potresti trovare difficoltà a tornare al lavoro a causa del" chemioterapia ". Potresti scoprire che il lavoro svolto prima del cancro non è più soddisfacente."
9 Anche la tua vita sessuale subisce un colpo.
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Altre cattive notizie: oltre al trauma che un corpo può attraversare - con i trattamenti, gli interventi chirurgici e talvolta la perdita di parti del proprio corpo fisico - il cancro può anche quasi cancellare il tuo desiderio sessuale.
"Non avevo idea che il cancro al seno mi avrebbe derubato degli ormoni che alimentavano la mia libido e mi avrebbero portato nella menopausa precoce, rendendo il sesso piuttosto difficile", dice Stearns. "Sono troppo giovane per questo!"
10 Alcuni effetti collaterali persistono.
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Quando parliamo di cancro in remissione, coloro che non l'hanno mai sperimentato potrebbero immaginare che ciò significhi che la tua salute ritorna. Ma mentre la remissione è sempre una buona notizia, non significa che tutto sia tornato alla normalità.
"Ci sono molti effetti collaterali che persistono dopo il trattamento", afferma Rebecca Adams, CEO e co-fondatrice di My Alchemy Skin Care, che si ispira alla sua esperienza con il cancro. "Sono passati 29 mesi da NED (nessuna evidenza di malattia), e ne ho ancora esperienza, in particolare la neuropatia delle dita delle mani e dei piedi."
Cathy McKinnon, sopravvissuta al cancro papillare della tiroide, proprietaria di Wellness Warrior Coaching, aggiunge che, mentre molti ritengono che "remissione" significhi "bene", i fatti sono diversi. "La realtà è che il proprio corpo non ritorna mai allo stato precedente e ci sono impatti per tutta la vita che si devono gestire", afferma. "Il lato positivo: sei vivo per vedere un altro giorno."
11 La recidiva può essere più aggressiva che mai.
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E proprio come gli effetti collaterali possono durare a lungo dopo la remissione, se il cancro ritorna, può essere più aggressivo di prima.
"Questo mi è successo dopo alcuni mesi di remissione", dice Adams. "Sembra essere abbastanza standard dopo la fine del trattamento. O il cancro si metastatizza o si verifica un cancro secondario. Questa è la prova che la chemio non" cura ", perché non uccide le cellule staminali."
12 Troverai un desiderio maggiore di restituire.
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Mentre l'esperienza di una diagnosi, terapia e remissione del cancro è estenuante, molti di coloro che la sottopongono affermano che li ha anche ispirati a restituire.
"Non mi aspettavo che la mia vita sarebbe stata così completamente cambiata dall'esperienza del cancro che avrei dedicato la mia vita a restituire alla comunità del cancro", dice Pine. "Il mio nuovo lavoro è profondamente significativo per me. Questo è stato un regalo inaspettato."
13 Il journaling e la documentazione dell'esperienza sono importanti.
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Potrebbe essere passato molto tempo da quando hai scritto su un diario, ma l'esperienza di vivere con il cancro può rinnovare il valore - compresi i benefici spirituali ed emotivi - di aprire un diario su una pagina vuota e annotare alcuni pensieri.
"Una delle cose che ho fatto è stato tenere un diario", ha raccontato a The Patient Story la sopravvissuta al linfoma di Hodgkin, Lia Sartorio . "Ho scritto dei miei pensieri, sentimenti o qualsiasi cosa quasi ogni giorno."
Scrivendo per Cancer.net, Amber Bauer cita una vasta gamma di ricerche che illustrano i benefici per la salute del journaling. Uno studio del 2014 sul Journal of Clinical Oncology ha scoperto che i soggetti con carcinoma renale che facevano esercizi di scrittura espressiva soffrivano meno sintomi rispetto a quelli che non lo facevano. E un rapporto del 2008 su The Oncologist ha scoperto che scrivere per soli 20 minuti può cambiare il modo in cui i malati di cancro pensano alla loro malattia.
14 Ci sono molti bei ricordi.
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Nel processo di annotare le proprie esperienze o di rivedere il diario in seguito, molti sopravvissuti al cancro descrivono di essere sorpresi: ci sono molti momenti felici tra lo spiacevole trattamento del cancro.
"Parte del mio diario è tenere traccia delle cose buone che sono venute fuori da questo", ha detto Sartorio nella sua testimonianza su The Patient Story. "La mia lista è molto più lunga di quanto avrei potuto immaginare. È qualcosa che consiglio a chiunque."
La sopravvissuta al linfoma di Hodgkin, Madi Jones, ha descritto a The Patient Story come si rammarica di non aver fatto più journaling proprio per questi motivi. "Mia madre ha sempre cercato di fare foto quando ero ad un appuntamento, ed ero sempre così cattivo", ha detto. "Non mi andava di fare foto. Ripensandoci, vorrei avere quei ricordi in modo da poterli guardare indietro e riflettere. Nessuno mi ha detto di scrivere sul diario. Vorrei averlo fatto comunque perché sarebbe stato utile."
15 Parlare della tua esperienza può essere autorizzante.
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Mentre una diagnosi di cancro può essere isolante e difficile, molti di coloro che l'hanno affrontata descrivono la sensazione di forza che hanno acquisito condividendo le loro esperienze pubblicamente, in piccoli gruppi e uno contro uno.
"Condividere la mia esperienza sul cancro con gli altri mi ha dato un senso dello scopo e del significato più grande di quanto non abbia mai provato prima nella mia vita e mi ha aiutato a superare i sentimenti di isolamento", afferma il sopravvissuto al cancro Fabian Bolin, che ha recentemente lanciato l'app War On Cancer. "Ho lottato con la perdita di autostima dopo la diagnosi, e molte persone affette da cancro riferiscono anche di perdere il loro senso di identità e scopo, oltre a lottare con l'inevitabile pietà ricevuta da coloro che li circondano".
16 Le trasfusioni di sangue possono essere una grande spinta energetica.
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Quando sentiamo parlare di "trasfusioni di sangue", di solito immaginiamo che esistano per sostituire il sangue perso durante l'intervento chirurgico. Questo è spesso il caso, ma le trasfusioni di sangue possono anche essere qualcosa di una bevanda energetica di livello successivo.
"Sono stato sorpreso dall'immediata sferzata di energia che le trasfusioni di sangue mi hanno fornito durante la chemioterapia", afferma Stephenie Lai, sopravvissuta al linfoma di Hodgkin, che ha subito 20 trasfusioni di sangue e piastrine prima di andare in remissione e ora lavora per la Croce Rossa americana. "Durante i trattamenti di chemioterapia mi sentirei davvero esausto, e le trasfusioni di sangue mi hanno dato la spinta di energia di cui avevo bisogno. Dopo la prima volta che ho ricevuto una trasfusione di sangue, la mia infermiera ha notato subito la differenza."
17 Il cancro può essere l'inizio di una nuova vita.
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Il cancro può cambiare la vita, ma lascia anche molte persone con un senso di scopo rinnovato o trasformato, portandole a dirigere la loro energia verso progetti trascurati o a trovare una nuova importanza nelle cose che fanno. Invece di una fine alla vita, può significare l'inizio di una nuova.
"La maggior parte delle persone pensa che il cancro sia una condanna a morte e ci sono molte persone che hanno perso molti membri della famiglia a causa di ciò", dice Bolin. "Voglio che le persone ricordino che due su tre sopravvivono e che molte persone che escono dal cancro ne usciranno una persona più felice, perché vivere attraverso la malattia ti dà preziose conoscenze e apprezzamento per la vita."
